הלידה המדווחת של שתי תינוקות ערוכות-גנים בסין יצרה שורה של תביעות אתיות, כאשר גנטיקאים ברחבי העולם נחרדו מההחלטה להביא למונחים של עוברים ערוכים-גנים אנושיים ללא מבט רב יותר בנושא הבטיחות.
אך קיימת בעיה אתית נוספת, שנדונה מעט: הפרטיות הגנטית של הילדים. כמו בתוך, סביר להניח שלא יהיה להם כזה.
קלי הילס, ביולוגית במשרד הייעוץ Rogue Bioethics, אמרה: "אנשים ירצו לראות את הילדים. ובעוד שמדענים יכולים לנסות ולהשאיר את שמם האמיתי תחת מעטפות, ככל הנראה המידע הגנטי של הילדים ישותף אם החוקרים מקווים להוכיח שהם עשו את מה שאמרו שהם עשו. ודי במידע גנטי בלבד כדי לזהות אדם בשמו.
פרטיות גנטית?
הדרך הקלה ביותר להבין את פרץ נושאי הפרטיות סביב DNA היא דרך סיפורו של רוצח סדרתי בקליפורניה. רוצח גולדן סטייט ביצע מספר אונס ורציחות במהלך שנות השבעים והשמונים. הוא הותיר אחריו עדויות DNA בזירת כמה מהפשעים, אך הרצפים הגנטיים מעולם לא תואמים שום דבר במאגרי המידע של המשטרה.
הופעת רצף DNA ישיר לצרכן שינתה את המשחק. המשטרה השתמשה ברצפים גנטיים שהועלו לאתר GEDmatch כדי למצוא קרובי משפחה מרוחקים של האדם שעזב את ה- DNA מזירת הפשע. מאותם גפרורים, מחפשים בנו עץ משפחה נרחב, בו נהגו לקטוף חשודים, וצמצמו את רשימתם על ידי בחירת אלה שהיו בגיל ובמין הנכון להיות הרוצח. די בכך כדי לכוון את ג'וזף ג'יימס דנג'לו בן ה -72, שה- DNA שלו (שנמצא על פריט זבל שנזרק) התגלה כמתאים לרוצח, כך נמסר מהמשטרה. משפטו של דה אנגלו מתקרב.
אבל DeAngelo מעולם לא עשה בדיקת DNA בעצמו. קרוביהם שהגישו את ה- DNA שלהם למאגר נתונים ככל הנראה מעולם לא חלמו שזה ישמש לזיהוי אחד מבני משפחתם בשמם (הרבה פחות כדי לתלות אותו כרוצח סדרתי). אולם מחקרים מרובים מצאו כי ניתן להשתמש בבסיסי DNA כדי לזהות אנשים שמעולם לא ביצעו בדיקת DNA. באוקטובר דיווחו החוקרים בכתב העת Science כי ניתן לקשור 60 אחוז מהאמריקאים ממוצא אירופי לבן דודים שלישי או לקשר קרוב יותר במאגרי גנאלוגי עם קוד פתוח. בדומה לרוצח גולדן סטייט, ניתן יהיה לזהות אותם אמריקאים באופן אישי באמצעות מידע דמוגרפי שזמין לציבור.
כאשר אנשים מגישים את ה- DNA שלהם ישירות, המשימה לזיהוים לעיתים קרובות אף יותר קלה. באחד המחקרים שנערך בשנת 2013, החוקרים השתמשו ברישומים ציבוריים ובמידע גנטי שהועלה לפרויקט הגנום האישי כדי להציב שמות של 84 אחוז עד 97 אחוז מפרופילים גנטיים "אנונימיים". במחקר אחר באותה שנה, מדענים השתמשו בקטעים קטנים של DNA מכרומוזום המין Y ומתעדים ציבוריים בכדי לגלות את שמות המשפחה של האנשים שסיפקו את רצפי הגנים.
חיים ציבוריים
אם התהליך המדעי יתנהל כפי שהוא צריך להיות רגיל, ככל הנראה, התאומים בעריכת הגנים בסין ישחררו הרבה מידע גנטי שלהם, אמר קיראן מוסונורו, פרופסור חבר לרפואה קרדיווסקולרית וגנטיקה בבית הספר לרפואה פרלמן באוניברסיטת אוניברסיטת פנסילבניה. המדען הראשי בפרויקט, ג'יאנקוי הוא, הציג היום (28 בנובמבר) מידע ראשוני בפסגה הבינלאומית השנייה בנושא עריכת גנום אנושי בהונג קונג. הפרזנטציה כללה כמה נתונים גנטיים שחשפו את המוטציות שאותם עיצבו החוקרים בשיטה לעריכת DNA בשם CRISPR. המחקר נבדק גם בכתב עת מדעי, אמר.
לא ברור בדיוק כמה מגנום התאומים ייחשף בפומבי. הוכחה מלאה לכך שעריכת הגנים פעלה כפי שפורסמה הייתה כרוכה ברצפים גנטיים מלאים של התינוקות וגם של הוריהם, אמר מוסונורו ל- Live Science. בהתבסס על המצגת של הונג קונג, נראה כי רצף כזה אולי נעשה.
מוסונורו אמר כי "אם זה הולך בדרך המקובלת, הקהילה המדעית תרצה גישה לנתונים הגנטיים". אבל, גם אם הנתונים הגנטיים נמסרו למדענים בעלי משמעות טובה, הוא הוסיף, "אני לא יודע איך לא היית מפסיק, בטווח הרחוק, להיות מסוגל לקחת את הנתונים האלה ולהשוות אותם מול בסיסי נתונים" כדי לזהות הילדים.
זה נושא שביו-חוקרים ומדענים טרם פתרו במלואם, אמר הילס ל- Live Science. בכמה מעגלים, אמרה, יש הצעות לשמור על מידע גנטי מסוים ורגיש באופן פרטי על ידי פתיחת נתונים אלה רק בפני בודקי עמיתים ועורכי כתבי עת. לאחר מכן הנתונים יישארו מחוץ למסמכים הזמינים. עד כה, אמר הילס, כמעט אף פעם לא נעשה שימוש במדיניות כזו.
לדבריו, בהונג קונג הוא מתכנן לעקוב אחר בריאותם של הילדים לפחות עד גיל 18. מעקב זה חשוב, נוכח האפשרות לתופעות לוואי מגעילות של עריכת גנים, אמר הילס. אולם המחקר המתמשך גורם לכך שפחות סביר שלילדים יהיו חיים פרטיים. הוא גם טען כי הריון נוסף עם עובר ערוך גנים בעיצומו מה שמעלה את אותן בעיות פרטיות עבור אותו ילד פוטנציאלי.
"יהיה להם - לפחות עד שהחידוש ייגמר, ומי יודע כמה זמן יימשך - חיים ציבוריים מאוד," אמר הילס.
